Srpsko udruženje za Alchajmerovu bolest – Zajedno u podršci obolelima od demencije

Ove, 2020. godine, osnovano je Srpsko udruženje za Alchajmerovu bolest. Lekari, socijalni radnici i neformalni negovatelji udružili su se sa ciljem da zajedno pomognu obolelim od demencije i njihovim porodicama, onim osobama koje o obolelima brinu.

Srpsko udruženje za Alchajmerovu bolest je predstavljeno 12. juna 2020. na konferenciji u Medija centru u Beogradu.

Prenosimo šta su na konferenciji rekli socijalna radnica – poznata po zalaganju za prava starijih, jedan od najpoznatijih, ako ne i najpoznatiji, lekar-specijalista za lečenje Alchajmerove bolesti i neformalni negovatelji – oni koji su brinuli i brinu za svoje najmilije, obolele od ove teške bolesti.

Socijalni aspekt – briga društva o obolelom od Alchajmerove bolesti

Konferenciju je otvorila i vodila mr Nadežda Satarić, predsednica Upravnog odbora UG “Amity – Snaga prijateljstva” i Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest.

Osnovno o Alchajmerovoj bolesti i drugim vrstama demencije

Mr Nadežda Satarić: Alchajmerova bolest i druge vrste demencije su grupa bolesti koje se uglavnom javljaju kod osoba koje imaju 65 i više godina i predstavljaju veliki izazov ne samo za obolele već i za članove njihovih porodica, za sisteme zdravstvene i socijalne zaštite, za ekonomiju i za društvo u celini.

Koliko tih osoba ima kod nas u Srbiji, nemamo još uvek precizne i pouzdane podatke jer je registar obolelih u nastajanju. Prema proceni Svetske zdravstvene organizacije, njih je između šest i deset procenata u populaciji 65 i više godina, i jedan posto u populaciji mlađoj od 65 godina.

Najteži teret brige za obolelog, kod nas, pada na porodicu, a u okviru porodice na žene.

Alchajmerova bolest i demencije u okviru socijalne zaštite

Mr Nadežda Satarić: U sistemu socijalne zaštite imamo razvijen institucionalni, odnosno domski smeštaj. Poslednjih nekoliko godina, otvara se veliki broj privatnih domova. Samo u Beogradu ih je više od 100 koji su postali surovo tržište starijih ljudi o kojima iscrpljene porodice više nisu u stanju da brinu u kućnim uslovima.

Nedostaju nam usluge u lokalnim zajednicama, za obolele i njihove neformalne negovatelje. Nema dnevnih boravaka, nema predah smeštaja, nema savetovališta za neformalne negovatelje, izuzev časnih izuzetaka u Subotici i u beogradskoj opštini Zvezdara.

Amity je 2014. godine sproveo istraživanje o potrebama za dnevnim boravkom za ove osobe u Beogradu, i zagovarao sa koalicijom od 14 beogradskih organizacija civilnog društva kod lokalne samouprave da unesu u odluku Grada o pravima iz socijalne zaštite i ovu novu uslugu – dnevni boravak za obolele od Alchajmera i svih drugih vrsta demencije i da je počnu razvijati. Nismo uspeli u tome, sve je ostalo na obećanjima.

Potrebna savetovališta u lokalnim zajednicama

Mr Nadežda Satarić: U međuvremenu, broj obolelih osoba se povećava, kao i izazovi sa kojima se susreću oni, njihove porodice i neformalni negovatelji.

Ove godine, 2020, u okviru projekta “Rodno odgovorno upravljanje – Preraspodela neplaćenog rada” koju sprovodi UN Women, agencija za rodnu ravnopravnost i osnaživanje žena, Amity pilotira uslugu savetovališta za neformalne negovatelje zavisnih i obolelih od demencije u Kragujevcu i Čačku, sa idejom da doprinese kvalitetu života neformalnih negovatelja, obolelih osoba, i ravnomernijem učešću žena i muškaraca u nezi sa jedne strane, i lokalnih samouprava koje su odgovorne za razvijanje servisa socijalnih usluga u loklanim zajednicama sa druge strane.

Želimo da na osnovu pilot iskustava pokrenemo zagovaračke akcije da lokalne samouprave nastave da finansiraju te lokalne usluge koje mi pilotiramo.

Koliki je značaj postojanja samo savetovališta za neformalne negovatelje uverili smo se iz samo tromesečne prakse pilotiranja ovih savetovališta, uključujući i onu za vreme COVID pandemije kada nam se javilo preko 130 članova porodica ili starijih osoba i tražile su podršku – šta i kako sa svojim bolesnim članovima. Oni su nam, zapravo, samo potvrdili koliko nam nedostaju servisi i usluge u zajednici.

Kako je formirano “Srpsko udruženje za Alchajmerovu bolest”

Mr Nadežda Satarić: U međuvremenu, potekla je i ideja od doktorke Elke Stefanove sa Klinike za neurologiju i od docenta dr Smiljane Kostić, neurologa sa VMA, da formiramo posebno udruženje, a mi smo tu inicijativu i prihvatili. Doktorke su, zajedno sa nama iz socijalne zaštite i sa neformalnim negovateljima obolelih od demencije, formirale posebno udruženje koje će se baviti isključivo pitanjima zagovaranja i borbe za poboljšanje kvaliteta života obolelih i njihovih porodica.

Udruženje se zove “Srpsko udruženje za Alchajmerovu bolest”. Formirali smo ga sa ciljem da doprinese boljem kvalitetu života osoba obolelih od Alchajmerove bolesti i svih drugih vrsta demencija, kao i da doprinese kvalitetu života njihovih porodica.

Medicinski aspekt – zdravstvena briga o obolelom od Alchajmerove bolesti

Prof. dr Elka Stefanova, profesorka neurologije, sa Klinike za neurologiju Kliničkog centra Srbije, obratila se prisutnima u svojstvu stručnjaka za pitanja demencija i za kognitivne bolesti i u svojstvu predsednice skupštine novoosnovanog udruženja.

Alchajmerova bolest je podmukla, šunjajuća

Prof. dr Elka Stefanova: Alchajmerova bolest je jedna tiha epidemija koja nema infektivne razmere, ali ima značajne brojke. To je bolest posle 65 godine – u većini slučajeva, ali poražavajuće je da mi imamo pacijente, s obzirom da radimo u neposrednoj brizi i dijagnostikovanju obolelih pacijenata, i od 50 godina. Granice za javljanje demencije pomeraju se prema pedesetim godinama. To je veoma poražavajuće s obzirom da ne zahvata samo stariju populaciju, već zahvata i radno sposobno stanovništvo.

Problem sa ovom bolešću je to što je podmukla, šunjajuća, nastaje sporo, na početku deluje dosta bezazleno, a posle se razvijaju svi ostali simptomi i znaci koji otežavaju svakodnevno funkcionisanje čoveka.

Bolest ne znači samo kognitivno propadanje, ne znači samo mentalno propadanje – gubitak pamćenja, gubitak egzekutivnosti. Ljudi sa demencijom imaju problem oko najelementarnijih, bazičnih, svakodnevnih aktivnosti. Ljudi sa demencijom imaju psihološke probleme.

Proces ide postepeno, razvija se. Bolest traje skoro osam do deset godina (neko srednje vreme trajanja) i za sve to vreme razvijaju se novi simptomi i ovi ljudi imaju veliki problem u svakodnevnom funkcionisanju.

Jako je teško objasniti ljudima da to ne znači samo kognitivno propadanje, i da to ne znači da je taj čovek izgubljen, da on ne zna… On ima ostatke koji dovode do patnje, do promena i zbog toga ima velike probleme u snalaženju.

Podsećamo:

To je bolest koja ne napada samo pacijente nego napada i njihove porodice i celo društvo. Negovatelji koji se brinu o pacijentima sa Alchajmerovom bolešću mogu da imaju mnogo teške psihološke i psihijatrijske probleme.

Alchajmerova bolest predstavlja jedno veliko opterećenje, te samo medicinska strana bolesti i zbrinjavanja nije dovoljna.

Nemedikamentozni tretman obolelih od Alchajmerove bolesti

Prof. dr Elka Stefanova: Ovo nije bolest samo samog pacijenta i nije bolest koja treba da se leči samo medikamentozno. U nekoliko poslednjih godina, u našoj medicinskoj praksi i medicinskim vodičima, sve više se pominje taj nemedikamentozni tretman pacijenata sa Alchajmerovom bolešću.

Medikamenti koji aktuelno postoje mogu da pomognu i mogu da koriguju neke, ali ne mogu da pokriju sve. Nažalost, mi nemamo lek koji deluje da zaustavi proces ili da promeni tok procesa neurodegeneracije kao za mnoge neurološke bolesti. Ali se nadamo da će i do toga doći.

Mi smo do sada pokušavali da pokrijemo taj nemedikamentozni deo. Na Neurološkoj klinici postojala je otvorena klinika za negovatelje i pacijente gde mi stalno savetujemo po određenim problemima. Ali to nije dovoljno jer mi imamo neki drugi deo koji moramo da pokrijemo i da se bavimo sa ovakvim pacijentima.

Udruženje koje vodi brigu o obolelima i njihovim porodicama

Prof. dr Elka Stefanova: U svetu, ovakva udruženja su mesta gde se podstiču svi oni resursi koji su potrebni za zbrinjavanje ovih pacijenata i ovo su mesta odakle mogu da se podstaknu i neka druga istraživanja koja donose opet neki napredak u zbrinjavanju ovih ljudi. Jer mi mnogo učimo i od naših pacijenata i od njihovih negovatelja zato što nam oni često kažu šta se dešava i kakvi su problemi.

Udruženja bi najviše mogla da pomognu u edukacijama i načinima kako možemo da pomognemo porodicama i pacijentu i celom društvu. Zato su potrebne organizovane sesije, seminari kako ćemo da postupamo…

Ne možemo da primenjujemo iste principe koji se primenjuju za stare ljude ili za zdrave ljude ili za ljude sa drugim bolestima jer se radi o specifičnim problemima. Zbog toga je potrebna podrška, potrebni su dnevni centri, potrebno je profesionalno zbrinjavanje i edukacija kako da se pomogne.

Mi hoćemo da podržimo i podržavamo, mi bismo mogli da pomognemo kroz druge oblike aktivnosti ovim ljudima, porodici i samom društvu. Nadam se da ćemo to uraditi i da ćemo napraviti dobar plan i sistematski pokriti sve probleme koji su značajni i koji su veliki za ove ljude.

Potrebna su nam ovakva udruženja. To je u svetu ranije prepoznato i postoje ovakva udruženja koja vode brigu o pacijentima i o njihovim porodicama.

Emotivni aspekt – briga porodice o obolelom od Alchajmerove bolesti

U Srbiji, neformalni negovatelji su uglavnom žene

Mr Nadežda Satarić: Neformalni negovatelji prema Amity istraživanju iz 2014. godine u Srbiji u 79 posto slučajeva su žene – kćerke, odnosno supruge, unuke ili snahe obolelih. Iscrpljeni negovatelji, to smo shvatili iz istraživanja, imaju nižu radnu produktivnost, pa često zapostavljaju svoje radne obaveze zbog nege bolesnog člana.

Podsećamo:

Aleksandra Jovanović, urednica portala Penzin, obratila se prisutnima u svojstvu nekadašnje neformalne negovateljice i kao članica Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest.

Niko ne očekuje da će postati neformalni negovatelj

Aleksandra Jovanović: Niko od nas nije spreman, ne očekuje da će postati neformalni negovatelj. Svi mi imamo neke svoje živote. To vas udari. Kada vas udari, vi i ne znate šta vas je snašlo. Dok mi shvatimo šta je u pitanju, prođe mnogo vremena.

Kada sam saznala od komšije da su mog pokojnog oca pokupili sa poda mesare gde se on onesvestio – pošto se lepo obukao sa sve zimskom jaknom i na 40 stepeni otišao u drugo naselje u kupovinu, to je trebalo da mi bude znak da to stvarno nije normalno, da se nešto dešava. Imate čoveka koji normalno sa vama razgovara, koji normalno funkcioniše…

Kada se desilo da sam shvatila, da sam osvestila da imam ozbiljan problem, da je moj otac bolestan, da to nisu zaboravnost, hirovi, možda neka staračka želja da skrene pažnju – ne znam.

Da li je to bilo u momentu (to je bio jedan od najtežih momenata u tom delu života) kada sam mog oca, pošto sam se vratila kući posle nekih četiri sata odsustva, našla u kupatilu. On me je zvao, tražio da uđem u kupatilo… Ušao je u kadu da se okupa i nije mogao da se seti kako da izađe iz nje. Njegova priča je bila da je bio ceo dan u kadi. Nije bio ceo dan, ali neka je bio i dva sata…

Taj strah i taj stid kod moga oca što je njegova ćerka njega prvi put videla u toj situaciji, nagog, što je morala da mu pomogne oko nečega što je on shvatio da je najobičnija stvar.

Podsećamo:

Nemate kome da se obratite. To jeste specifična bolest. Želite da zaštitite osobu o kojoj brinete i na taj način što ne želite baš svima da pričate da ta osoba koju će sretati komšije, prijatelji, rodbina, da – eto – može da se zaglavi u kadi, kao kornjača. Kada vidite taj stid, tu bol, još vam bude teže.

Ne dozvoliti da ijedan čovek propada

Aleksandra Jovanović: Mi jesmo takvo društvo – oslanjamo se na porodicu. Mene je upravo moj otac naučio: što se hoće to se može. I vi možete sve. Za svoje drage, nama bliske, želimo i možemo čudo da napravimo. Ali problem nastaje kad vi svakodnevno morate da proizvedete neko malo čudo. To je stvarno nemoguće. Počnete da pucate po šavovima.

U trenucima kada je dobro, to vidi i osoba o kojoj brinete. I onda vidite dodatno i taj bol vašeg oca što on pravi muku svojoj ćerci. Meni se dešavalo da vidim svog oca kako rukama sebe udara po glavi. Ne može da shvati: “Kako sam tako glup?!”.

Nije da nemate kome da se obratite. Ali ne mogu ljudi koji ne znaju, ne mogu da vam pomognu adekvatno.

Veoma sam srećna što je formirano ovo udruženje jer je veoma važno da pomognemo ljudima koji su ugroženi ovom bolešću. Naše društvo je ugroženo i veliki broj ljudi trenutno pati zbog toga što nema načina da pomogne onima koje voli.

Srpsko udruženje za Alchajmerovu bolest pre svega služi da pomogne da se poboljša kvalitet života obolelih. A kvalitet života obolelih zavisi upravo od negovatelja.

Ja sam oca sahranila 2014. godine. I dan-danas sam spremna da pomognem drugima u ovoj situaciji. Znam mnoge ljude koji žele da pomognu. Malo je dovoljno, stvarno – malo je dovoljno. Sa ovom mogućnošću, da to bude umreženo, povezano, da to nadgledaju lekari, da imamo savete, zaista možemo da učinimo mnogo.

Ne treba da dozvolimo da ijedan čovek propada. Bez obzira da li je u pitanju oboleo, ili osoba koja tek treba da živi svoj život. Ili, uostalom, da živi svoj život do kraja kako treba a ne obolela zbog čuvanja sebi drage osobe.

Preraspodela neplaćenog rada u okviru porodice

Mr Nadežda Satarić: U okviru projekta “Rodno odgovorno upravljanje – Preraspodela neplaćenog rada” Amity zagovara preraspodelu neplaćenog rada u okviru porodice. Rekli smo da je uglavnom teret brige na ženi, a Amity zagovara da se ravnomernije raspodeli ta briga u okviru porodice i na žene i na muškarce.

Podsećamo:

Ima, međutim, i muškaraca koji se posvećuju negovanju obolelih članova svoje porodice. Jedan od njih je i Dragan Pjevač koji neguje svoju obolelu suprugu. On je okupljenima objasnio šta za njega znači nova uloga u porodici, sa kojim izazovima se susreće i šta mu je najviše potrebno od zajednice.

Dragan Pjevač, advokat, govorio je u svojstvu neformalnog negovatelja i člana Srpskog društva za Alchajmerovu bolest.

Ne postoje muški i ženski poslovi

Dragan Pjevač: U vezi sa uključivanjem muškaraca, mislim da se radi o nekim našim lošim navikama. Ja već tri godine, odnosno šest godina, kuvam, perem, peglam, čistim, usisavam, sve to radim… Već tri godine sam stalno kod kuće i to nije ama baš nikakav problem.

Izmišljotina su muški i ženski poslovi. Radi se samo o tome ko ima više vremena. Tako da bi te navike stvarno trebalo mijenjati. Nema nikakvog razloga da muškarac, recimo, ne kuva. Najbolji kuvari su muškarci.

Prvi odlazak kod lekara

Dragan Pjevač: Što se tiče mog ličnog slučaja, ja sam primjetio neobičnost na supruzi 2011. Počela se malo neobičnije, agresivnije ponašati – za nju. Ona je jedna dobra žena, pitoma, da tako kažem.

Otišla je da obiđe mamu na Železnik. Rekla je da mama nije bila kod kuće, a mama je bila kod kuće. Ona je pogrešila zgradu. Vratila se nazad i ja sam tad video da nešto ozbiljno nije u redu. Međutim, nije htela da ide doktoru. Nikako nije htela.

“Nisam ja”, rekla je, “luda”.

“Nisi ti luda, ali jednostavno trebamo otići.” I onda je došao sin naljeto iz Amerike i onda joj je on rekao da treba da ide doktoru… I tako smo mi došli do toga.

Na Banovo brdo. Bila je ta jedna doktorica. Bilo je ljeto, godišnji odmori, tri doktora na godišnjem, jedan samo radi, pacijenata ko zna koliko, i ona meni kaže:

“Za jedno pet-šest meseci možete ići na specijalistički pregled, kod specijaliste, kod dr Elke.”

I onda sam ja zvao, za jedno pet-šest dana zvao sam kod doktorice Elke. I Sanji sam, koja radi sa njom, objasnio problem. Sanja je rekla:

“S obzirom da je rani Alchajmer”, (moja supruga je tada imala 59 godina), “dođite”. I tako je sve to krenulo.

Možete ili očajavati ili pomoći

Dragan Pjevač: Šta je najteže tad, u tom trenutku mi bilo? Taj trenutak saznanja, kada sam došao od doktorice Elke, kada sam seo za kompjuter i kada sam otvorio i video šta je Alchajmer. Koliko je to paklena jedna bolest. I taj sat je bio stvarno težak, kada sam video kako će to sve da ide. I taj mesec je bio težak.

Međutim, tad sam razmišljao šta da radim. Još uvek je supruga mogla ostati kod kuće, mogla je da sama uzima hranu. Nije izlazila iz kuće i nije bio problem. Međutim, to se pogoršavalo i došao je trenutak, pre jedno tri-tri i po godine, da sam ja kao advokat morao da prekinem sa radom. Odlučio sam se potpuno posvetiti njoj.

Imate situaciju ili da očajavate, žalite nad sudbinom ili da kažete: “Idem joj pomoći, idem sve činiti onako kako bih ja želio da meni neko čini da se to meni desilo”.

Bolest nije sramota. Bolest je nešto što se dešava oko nas i gde treba pomoć i porodice i društva. Meni su deca u Americi, nemam koga da mi pomogne, međutim, meni ni ne treba nikakva pomoć. Bar za ovih devet odnosno šest godina. Ja sve mogu sam da radim.

Sad je ona u jednoj težoj fazi kada teže ustaje… Još uvek šetamo sat vremena, ali verovatno sad tek nastaju izazovi sa kojima ću se tek nositi ko i do sad. Videćemo šta će biti…

Koja je borba u tom svemu? Najteža je ta mentalna borba svaki dan. To fizički nije toliki problem, bar meni konkretno. Meni je lakše. Ja sam se potpuno posvetio. Imao sam mogućnost, materijalno, da mogu normalno da živim skromno, meni ne trebaju nikakvi neki veliki troškovi.

Međutim, ta mentalna borba… To je neko ko ti je drag. Preko 40 godina smo u braku. Stalno gledati to…

Podsećamo:

Veliki prostor za promene na nivou cele države i društva

Dragan Pjevač: Šta može društvo da učini? Može se dosta učiniti. Pogotovo se može učiniti po pitanju sufinansiranja u lekovima. Ja sam potrošio do sada preko 300.000 za lekove, zato što država nije participirala. Lekovi koštaju oko 5.000, s tim da država participira sa 40 posto. 60 odsto snosimo mi.

Ovde se radi o jednoj bolesti, čini mi se – u rangu karcinoma. Za karcinom imate još šanse. Međutim, ovde unapred znate da taj deo možete samo odgađati i nekako učiniti sve da bude lakši. Znači, nema ni jednog razloga da država ne participira 100 odsto u tome.

Imao sam problem kad je trebalo u banci da dam potpis. Rekli su mi da je trebam lišavati poslovne sposobnosti. Kao advokat, odmah sam znao o čemu se radi. Ja sam imao milion slučajeva. Međutim, zbog takve jedne tehničke stvari?! Lišavanje poslovne sposobnosti je sudski postupak. Morate na sud. 30.000 je, recimo, veštačenje. Ja sam i to, normalno, sve napravio.

Mora se naći načina da se ne ide na kompletno lišavanje poslovne sposobnosti. Ne moramo lišavati tu osobu poslovne sposobnosti ako nemamo nekakav drugi razlog. I tu ja vidim puno prostora za ovo udruženje da podnosi inicijative.

Kad se desi ovako teška bolest, kakvi smo, da smo ljudi, ali mnogo ima pomoći od nepoznatih ljudi. Tu smo mi dobri. Ima saosećanja puno, ima pomoći, i od sudije i od doktora i od svih…

A da treba edukacija čitavog društva, zaista treba.

Diskriminacija starijih u vreme vanrednog stanja

I na kraju ne mogu a da ne kažem vezano za ovu diskriminaciju ljudi, uključujući i moju suprugu koja je u februaru ove godine navršila 65 godina. Upala je u tu grupu da ne sme da ide van. Ta diskriminacija je, jednostavno, povreda Ustava. Ne možete vi diskriminisati ljude po osnovu starosti. Da kažemo da je to – nužda zakon menja. Pozdravljam i to, sve je u redu… Ali ne mogu razumeti zašto starije osobe nisu mogle izlaziti posle pet odnosno šest poslije podne…

Puno bi pomoglo mojoj supruzi koja je bila dezorijentisana nakon dva mjeseca kad je izašla van. Mi imamo potrebu za šetnjom. To nam je jedan od najlepših delova dana – kad mi prošetamo Košutnjakom, kad popričam ja sa njom, kad se nasmijemo, kad ona fizički se oporavi od stana…

Završiću, to su najodgovorniji ljudi, ti stariji, koji su bili najodgovorniji i po pitanju maski i svega ostalog.


Ova konferencija za medije pokrivena je kroz Projekat: “Razvoj savetovališta za neformalne negovatelje zavisnih osoba i promocija preraspodele neplaćenog rada” koji se realizuje u okviru projekta “Rodno odgovorno upravljanje – Preraspodela neplaćenog rada”, koji sprovodi Agencija za rodnu ravnopravnost i osnaživanje žena (UN Women)

Snimak konferencije u Medija centru možete pogledati na Youtube kanalu “Snaga prijateljstva Amity” na linku: U podršci obolelima od demencije treba da smo zajedno

Naslovna fotografija: Vlade Satarić, Amity Snaga prijateljstva

DODATAK 2. JUL 2020. – Kontakt-podaci: Srpsko udruženje za Alchajmerovu bolest