Portal Penzin je početkom 2023. godine sproveo anketu „Šta država treba da pruži obolelima od demencije?“. Rezultati ankete su prezentovani na Konferenciji Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest na kojoj je javnost upoznata i sa ishodom kampanje „Demencija ne bira“ za institucionalizaciju usluge Dnevnog boravka u Beogradu za obolele od demencije.
Otvaranjem Google oglasa na ovoj strani pomažete rad Penzina. Hvala vam unapred!
Fotografija: Aleksandra Jovanović, Penzin.rs Medija centar 14. februara
Portal Penzin je od 24. januara do 11. februara 2023. godine realizovao anketu „Šta država treba da pruži obolelima od demencije?“.
Ovo je aktivnost iz projekta Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest „Seti se čoveka“ – Zajedno do realizacije prava obolelih od demencije na Dnevni boravak u Beogradu, koji je dobio podršku projekta Vlade Švajcarske „Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT“, koji sprovode Helvetas Swiss Intercooperation i Građanske inicijative.
U želji da prikupimo što veći broj odgovora, anketu smo postavili u okviru sedam izabranih tekstova na temu Alchajmerova bolest i demencije. Anketa je, takođe, tokom nekoliko dana u vreme isplate penzija bila postavljena na stranici „Isplata penzija„.
Anketa je postovana i na Facebook stranici Penzina.
Sadržaj ankete
Želeli smo da saznamo šta građani misle da država treba da pruži obolelima od demencije i njihovim porodicama mimo dnevnog boravka za osobe obolele od demencije. (Za otvaranje dnevnog boravka za obolele od demencije u Beogradu pokrenuta je posebna kampanja sa peticijom „Demencija ne bira“.)
Prvo smo hteli da saznamo da li je osoba koja popunjava anketu imala ili sada ima u porodici osobu obolelu od Alchajmerove bolesti ili bilo koje druge vrste demencije. Nakon što bi na ovo obavezno pitanje odgovorili sa „Da“ ili „Ne“, anketirani bi bili upućeni na glavno pitanje:
„Koji vid podrške je najznačajniji za obolelog i porodicu mimo obezbeđenja dnevnih centara u lokalnim zajednicama za obolele?“
Ovde je trebalo da izaberu samo jedan od ponuđenih odgovora. Ostavljena je mogućnost da nakon ovoga, ukoliko žele, ostave komentar:
„Smatrate da je još nešto, što nije u ponuđenim odgovorima, važno?“
Rezultati ankete
Anketu je popunilo 237 osoba. Od njih je 143 odlučilo i da ostavi dodatni komentar. Pored ovoga, 20 osoba je ostavilo komentar na Fejsbuk post.
Ne iznenađuje da većina onih koji su popunili anketu – njih 170 – ima ili je imala osobu obolelu od Alchajmerove bolesti ili druge vrste demencije u porodici.
Ne razlikuju se, međutim, mnogo odgovori kada se pogleda ukupni rezultat i ako bi se izdvojili samo odgovori onih koji imaju iskustvo negovanja bliske osobe obolele od demencije.
Na pitanje koji vid podrške države bi bio najznačajniji, najveći broj anketiranih 83 – preko jedne trećine – opredelio se za odgovor „Obezbeđivanje pomoći profesionalnih negovatelja„.
Zatim slede oni koji smatraju da treba relaksirati uslove za obezbeđivanje prava obolelog na novčani dodatak za negu i pomoć drugog lica – njih 55.
Neznatno manji broj, njih 52 smatra da bi najznačajnije bilo obezbediti više smeštajnih kapaciteta u državnim domovima za smeštaj.
Obezbeđivanje zaposlenom srodniku fleksibilne šeme rada ili rad sa pola radnog vremena jeste odgovor za koji se opredelilo 20 anketiranih, a za relaksiranje uslova za obezbeđivanje prava obolelog na pelene za odrasle opredelilo se njih 18.
Najmanji broj anketiranih, njih devet, smatra da bi najznačajniji vid podrške bio organizovanje besplatnih kurseva za obuku srodnika koji neguju obolelog u kućnim uslovima.
Komentari – Vapaj članova porodica obolelih
„Sve od gore navedenog“
Ono što je posebno važno jeste to što je, od onih koji su rešili da ostave komentar, trećina navela ili da smatra da je sve nabrojano potrebno ili su u komentaru naveli još bar dve opcije.
- „Potrebno je sve od gore navedenog,tesko je odabrati,sve zavisi. Dok mi je otac bolovao od demencije,radila sam i trebala mi je pomoc drugacija nego sada kada moj suprug polako tone u demenciju.“
- !Mindent,mert erre a betegsegre,saknos,nincs gyògyszer.“ (mađarski: Sve, zato što nema leka za ovu bolest.)
Dnevni boravak za obolele od demencije
Iako je navedeno da nas u anketi zanima šta mimo dnevnog boravka za osobe obolele od demencije bi bilo značajno da država ponudi, u 24 komentara se izričito navodi dnevni boravak.
- „Mogucnost da oboljeli ostane sto duze u svojoj kuci , mogucnost otvaranja dnevnog boravka za oboljele gdje bi imali mogucnost socijalizacije, mogucnost da oboljeli provede vikend u specijaliziranoj ustanovi, mogucnost da se dobije njegovatelj koji bi pomogao da oboljeli ostane do kraja u kuci a da njegovaytelj dobije onu pomoc koju sam nije u stanju pruziti.“
- „Drzava treba da obezbedi desetocasovni dnevni boravak sa prevozom svim licima dokle god postoji mogucnost kucne nege lica obolelog od demencije. Neverovatno je da mi imamo poluprazne skole a ne mozemo da imamo na svakoj opstini po jedan takav centar u kome mogu oboleli dobiti svu paznju i negu koju jesu zasluzili. O tome koliko je nehuman smestaj i briga o tim licima kada moraju biti smesteni van kuce i koliko je otezana briga srodnika za njih mogu poistovetiti sa logorskim uslovima. Nehumano, nedostojanstveno i pre svega surovo, kako za obolelog tako i za clanove porodice. Stanje u drustvu kada je u pitanju briga oko dementnih lica je ponozavajuce do elemenata kriminala.“
Sa ovim u vezi su i potrebe za kol-centrima, psihološkim radionicama i savetovalištima koje su navedene u desetak komentara. Članovi porodica obolelih traže edukaciju za sebe kako bi pomogli obolelima. Primećuje se da, iako je najmanje anketiranih izabralo odgovor „Organizovanje besplatnih kurseva za obuku“, nemali broj ljudi koji se odlučio za neki drugi odgovor u komentaru navodi potrebu za informacijama i edukacijom.
Finansijska podrška države i besplatni lekovi
Veliki broj komentara se odnosi i na finansijsku podršku države. Nekoliko osoba je konkretno navelo da bi trebalo uvesti plate, plaćanje doprinosa i penzije za članove porodica koji brinu o obolelom.
- „Imam 59 godina, jedinica, bez muža i dece, sama sam sa ocem (90) i majkom (88) koji oboje imaju Alchajmer, uz ostale zdravstvene probleme, i bila sam primorana da prestanem da radim kako bih brinula o njima. Četiri godine bez sopstvenog dinara,. U takvom slučaju trebalo bi da država obezbedi neku vrstu pomoći kao zamenu za platu. O tuđoj nezi i komisiji koja vas, naravno, odbije, i kada obećate sebi da ćete jesti suvi hleb, ali više nećete roditelje dovoditi u tako ponižavajuću situaciju, da ne govorim.“
- „Srodniku koji brine o obolelom obezbediti punu platu i doprinose jer svakako nije u mogucnosti da radi.“
U vezi sa novcem su i komentari koji se tiču lekova jer se ili navodi da je potrebno da država obezbedi veću participaciju za ovu vrstu lekova ili, u najvećem broju ovih komentara – da lekovi budu besplatni.
- „Lekove za alcajmera ne treba naplacivati jer to nije lusuz vec velika muka.“
Zdravstvene usluge u kući, edukacija zdravstvenih radnika, dostojanstvo obolelih
Anketirani građani dalje navode i potrebu za zdravstvenim uslugama u kući (kućni lekar, specijalisti u kućnim posetama, patronažne sestre, gerontodomaćice).
Takođe, jedan broj odgovora se tiče potrebe da se sačuva dostojanstvo obolelih. Radi dostojanstva obolelih, deo anketiranih smatra da bi trebalo sprovoditi i edukaciju zdravstvenih radnika, da bi oni znali kako da im priđu, da ih razumeju i tretiraju sa poštovanjem.
Različiti ljudi, ista muka
Ima i specifičnih komentara, kao što je komentar gospođe koja od države očekuje zakon o eutanaziji jer sama ne želi da prolazi kroz ono kroz šta je videla da prolaze oboleli.
Neki od komentara su veoma precizni, promišljeni i razrađeni.
- „1.Namenska medicinska vozila koja bi razvozila dementne do dnevnog centra i nazad.
2.Subvencije za siromasne porodice za placanje smestaja u domovima.
3.Redovnu psiholosku podrsku bar na mesecnom nivou za obolelog a narocito za clanove porodice u okviru dnevnog centra, uz prakticnu obuku radi lakseg rada i komunikacije sa obolelim.
4.izboriti se za produzeni boravak preko vikenda petak-ponedeljak uz finansiranje ili sufinansiranje od strane porodice, kako bi negovatelji obavili razne poslove i malo se posvetili sebi da mogu da nastave dalje da se ne porazboljevanu i oni sami.“
A nije malo ni onih koji bolom, očajem i tugom koji se u njima „čita“, razaraju.
- „Državu nije briga za obolele, a oboleli to ne znaju i to ne osećaju jer u stvari ne žive u ovom vremenu u ovom trenutku. Ali mi koji vodimo računa o njima i koji ih pazimo nama je najteže. Tu bi država trebala bar da ima razumevanja i da pomogne i olakša. Imala sam oca bolesnog četiri godine i svekrvu. Gde god BiH se pojavila i zakucala na vrata za kakvu bilo pomoć govorili bi mi „šta hoćeš to ti je roditelj, i on je tebe gledao kad nisi znala i nisi mogla sad ti njega. Neće država da ti gleda roditelja nego ti.“ Ja nisam tražila da država vodi računa o mom roditelju, već da mi na neki način pomogne koliko god može.“ (Sa FB)
Konferencija Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest
Konferenciju Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest, koja je održana 14. februara 2023. godine u Medija centru u Beogradu, možete pogledati ovde:
Na Konferenciji su govorili:
- Nadežda Satarić, predsednica UO Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest
- Milan Rakić, Helvetas Swiss Intercooperation, ispred „ACT“ projekta
- Saša Đorđević, član porodice osobe obolele od demencije
- Aleksandra Jovanović, urednica portala Penzin
Mišljenje izneto u ovom tekstu je mišljenje autora i ne predstavlja nužno mišljenje Vlade Švajcarske, Helvetasa ili Građanskih inicijativa.